Методы борьбы с аутизмом. Боремся с истериками детей с аутизмом

Большинство детей с расстройствами аутистического спектра неагрессивно, однако многие закатывают истерики, когда оказываются в сложных ситуациях или не могут получить то, чего хотят. Они делают это не назло, а потому, что не умеют реагировать иначе. С помощью нескольких простых приемов вы сможете сократить количество истерик и даже научить ребенка самоконтролю.

Шаги

Как вести себя в случае эмоционального срыва

    Подумайте о причине эмоционального срыва ребенка. Эмоциональный срыв наступает тогда, когда человек с аутизмом не может больше бороться со стрессом, который он долгое время носил в себе. Стресс выходит нарушу эмоциональным срывом, который может проявляться в форме истерики. Причиной истерики чаще всего служит что-то, что расстроило ребенка. Дети с аутизмом закатывают истерики не потому, что им это нравится, а потому, что что-то вызвало стресс. Истерикой ребенок может пытаться сказать, что он не может справиться с ситуацией, раздражителем или сменой привычного распорядка. Ребенок может прибегнуть к истерике как к крайней мере, если ему не удастся сообщить о своих чувствах всеми другими способами.

    • Эмоциональные срывы могут проявляться по-разному. Ребенок может кричать, плакать, закрывать уши руками, наносить себе повреждения или даже проявлять агрессию.
  1. Найдите способ сделать домашнюю жизнь более комфортной для ребенка. Поскольку эмоциональные срывы - это результат стресса, более спокойная атмосфера дома сократит количество стрессовых факторов в жизни ребенка.

    Научите ребенка способам борьбы со стрессом. Некоторые дети с расстройством аутичного спектра не знают, что делать со своими эмоциями, и им может быть нужна помощь. Хвалите ребенка, когда он применит прием, которому вы его научили.

    • Разработайте план для конкретных стрессовых факторов (громкие звуки, людные места и так далее).
    • Научите ребенка успокаиваться самостоятельно: делать упражнения на глубокое дыхание, считать, удаляться от проблемы на время.
    • Продумайте, как ребенок может сообщить вам о чем-то, что его беспокоит.
  2. Научитесь видеть, когда ребенок испытывает стресс, и признавайте важность его чувств. Если вы будете считать его потребности естественными и важными, ему будет проще привыкнуть к тому, что их можно выражать.

    • "Ты выглядишь подавленным. Тебя беспокоит громкий звук? Я могу попросить твоих сестер поиграть на улице".
    • "Ты кажешься сердитым. Может, расскажешь мне, что тебя расстроило?"
  3. Подавайте хороший пример ребенку. Ребенок видит, когда вы испытываете стресс, и перенимает ваше поведение. Если вы будете вести себя спокойно, будете четко выражать свои чувства и оставаться наедине с собой, когда вам это потребуется, вашему сыну или дочери будет проще научиться делать то же самое.

    • Попробуйте пояснять свое поведение. "Сейчас я расстроена, но я немного передохну и сделаю пару глубоких вдохов. После этого я вернусь".
    • Если вы сделаете так несколько раз, вполне вероятно, что ребенок попробует повторить за вами.
  4. Создайте спокойный уголок для ребенка. Важно помнить, что ребенку может быть трудно воспринимать и обрабатывать многочисленные сигналы, звуки, запахи и текстуры. Избыток раздражителей может вызвать стресс, панику и эмоциональный срыв. В таких условиях ребенку поможет спокойное помещение.

    • Научите ребенка сообщать вам, когда ему нужно побыть в тишине. Например, ребенок может показать на комнату, показать карточку, изображающую комнату, обратиться к вам жестами, напечатать слова или сказать все словами.
    • Почитайте статьи о том, как должен выглядеть спокойный уголок.
  5. Фиксируйте историю эмоциональных срывов. Если вы будете записывать все срывы, вы сможете лучше понимать причины такого поведения. Попробуйте записать ответы на эти вопросы в следующий раз, когда у ребенка случится срыв:

    • Что расстроило ребенка? (Помните, что он мог сдерживать стресс часами.)
    • Какие признаки стресса были видны?
    • Если вы видели, как накапливается стресс, что вы сделали? Помогло ли это?
    • Как вы могли бы предотвратить повторение срыва в будущем?
  6. Поговорите с ребенком о стремлении ударить кого-то и плохом поведении. Помните, что аутизм нельзя считать оправданием для физического насилия или жестокого поведения. Если ребенок плохо повел себя по отношению к другим, поговорите с ним, когда он успокоится. Объясните, что какое-либо его конкретное действие было неприемлемым, и расскажите, что он может делать вместо этого в будущем.

    • "Нельзя было бить брата. Я понимаю, что ты расстроилась, но от ударов людям больно, и делать людям больно, когда ты злишься, нельзя. Если ты сильно расстроена, ты можешь сделать несколько глубоких вдохов, передохнуть или рассказать мне о проблеме".
  7. Когда у ребенка случится срыв, свяжитесь с родственниками. Иногда успокоить человека с аутизмом непросто, но вмешательство полиции в этом случае может только навредить. Если вы не можете справиться со срывом самостоятельно, попросите кого-нибудь из родственников помочь вам.

Как вести себя в случае истерики

    Подумайте о том, как ваши действия могут повлиять на истерики ребенка. Дети закатывают истерики тогда, когда хотят чего-то, но не могут это получить. Своим поведением ребенок рассчитывает добиться того, что ему нужно. Если вы дадите ребенку того, чего он хочет (к примеру, мороженое, более поздний отход ко сну), он поймет, что истерикой можно добиться своего.

    Начните заниматься проблемой истерик как можно раньше. Гораздо проще решить эту проблему, когда ребенок еще маленький. Например, шестилетнего ребенка, который катается по полу, успокоить гораздо легче, чем шестнадцатилетнего подростка. Кроме того, так человек с меньшей вероятностью причинит физический вред себе или кому-нибудь другому.

    Не обращайте внимания на истерику. Наиболее эффективно игнорирование работает с визгами, бранью и резкими высказываниями. Это научит ребенка, что такое поведение не поможет ему привлечь к себе внимание. Важно, чтобы он усвоил следующую мысль: "Я не понимаю, что тебе не нравится, когда ты кричишь. Если ты успокоишься и расскажешь, что тебя расстроило, я с радостью выслушаю тебя".

    Действуйте, если ребенок плохо ведет себя или делает что-то опасное. Вмешивайтесь всегда, когда ребенок начинает кидать вещи, брать то, что принадлежит другим, или драться. Попросите его остановиться и объясните ему, почему вести себя так нельзя.

    Поощряйте хорошее поведение. Объясните ребенку, как он может вести себя, чтобы получить ту реакцию, на которую он рассчитывает. Так он будет понимать, как он может добиться того, чего хочет (либо хотя быть получить внимание или компромисс).

    • Например, скажите так: "Если ты хочешь, чтобы я тебе помогла, сделай пару глубоких вдохов и расскажи мне, что тебе не нравится. Я всегда рядом".

Применения метода A-B-C

  1. Научитесь предугадывать очередной приступ. Записывайте (желательно в дневнике), в какое время и при каких условиях обычно случается приступ агрессии (например, перед прогулкой, купанием или сном). A-B-C расшифровывается как A - предпосылка (англ. antecedent), B - поведение (behaviour), С - последствия (consequence). Если вы станете фиксировать все свои наблюдения, вы сможете понять, что стоит сделать, чтобы не допустить вспышку гнева или погасить ее.

    • Предпосылки . Это факторы, которые привели к агрессивному поведению (время, дата, место, инцидент). Как эти факторы повлияли на ситуацию? Делали ли вы что-либо, что причиняло боль или расстраивало ребенка?
    • Поведение . Как вел себя ребенок?
    • Последствия . Какими были последствия действий ребенка? Что вы сделали в результате этих действий? Что стало с ребенком?
  2. С помощью метода A-B-C определите, что вызывает истерики у ребенка. Затем на основании этой информации научите ребенка связывать причину и следствие. Например, если ребенок расстроен из-за того, что кто-то сломал его игрушку, это значит, что ему следует попросить о помощи.

    Обсудите свои записи с психотерапевтом. Обратитесь за помощью к специалисту, когда соберете достаточно информации. Покажите врачу свои записи, чтобы он детально рассмотрел сценарии поведения ребенка.

Как помощь ребенку выражать свои потребности

    Помогите ребенку выражать свои потребности. Если ребенок сможет объяснить, что его беспокоит, у него будет накапливаться меньше стресса, и он с меньшей вероятностью будет вести себя плохо. Ребенок должен уметь произносить или как-то иначе выражать следующие мысли:

    • "Я хочу есть".
    • "Я устала".
    • "Я хочу сделать паузу".
    • "Мне больно".
  1. Научите ребенка определять свои эмоции. Многие дети с расстройством аутичного спектра не понимаю свои чувства, поэтому им может быть полезно показывать на картинки или запоминать физические симптомы, которые сопровождают чувства. Объясните, что если говорить о проблеме (например, "Мне страшно в продуктовых магазинах"), окружающим людям будет проще решить эту проблему ("Ты можешь подождать на улице со старшей сестрой, пока я схожу за покупками").

    • Дайте ребенку понять, что если он будет общаться с вами, вы выслушаете его. Это избавит ребенка от потребности закатывать истерику.
  2. Сохраняйте спокойствие и действуйте последовательно. Ребенку, склонному к эмоциональным срывами, нужен спокойный взрослый, а также последовательные действия всех людей, которые заботятся о нем. Вы не сможете решить проблему самоконтроля ребенка, если не будете уметь контролировать свое поведение.

    Считайте, что ребенок хочет вести себя хорошо. Такой подход существенно улучшает способность людей с аутизмом к общению. Если человек чувствует, что его уважают, он скорее начнет говорить о своих желаниях.

    Попробуйте альтернативные способы общения. Если ребенок не готов говорить, есть и другие способы общения с вами. Попробуйте общаться с ним жестами, предложите ему печатать текст, показывать картинки или делать что-то другое, что посоветует вам психотерапевт.

Другие приемы

    Помните, что ваши действия могут повлиять на эмоциональные срывы ребенка. Например, если вы будете продолжать делать то, что расстраивает его (например, подвергать воздействию раздражителей или заставлять делать что-то, что он не хочет делать), ребенок может не выдержать. Дети чаще закатывают истерики, если чувствуют, что это единственный способ заставить взрослого воспринимать их чувства и желания всерьез.

  1. Относитесь к ребенку уважительно. Принуждая ребенка к чему-то, игнорируя тот факт, что ему что-то не нравится, или физически ограничивая подвижность ребенка, вы причиняете ему вред. Уважайте автономию своего сына или дочери.

    • Конечно, вы не можете всегда принимать отказ. Если вы не делаете то, чего хочет ребенок, объясните ему, почему вы поступаете так: "Важно, чтобы ты сидел в детском кресле, потому что это нужно для твоей безопасности. Если мы попадем в аварию, кресло защитит тебя".
    • Если что-то беспокоит ребенка, выясните причину и постарайтесь решить проблему. "Удобно ли тебе в кресле? Может, стоит подложить подушку?"

Когда старшему сыну Джима Лендлера Бенджамину был поставлен диагноз «аутизм», родители бросились на поиски лечения. Однако вскоре выяснилось, что причины аутизма неизвестны, и даже предсказать развитие заболевания у Бенджамина не может никто. По словам Джима, «ни один врач не смог сказать, откуда взялось это расстройство и как его лечить».

В то же время в Интернете Лейдлеры нашли десятки предложений различных «биомедицинских» способов лечения, суливших если не полное исцеление, то. по крайней мере, значительное улучшение состояния Бенджамина в плане речи, взаимоотношений с окружающими и контроля над движениями. Отчаявшиеся родители испробовали почти все - курсы витамина В6 и магния, биологически активные добавки диметилглицин и триметилглицин, витамин А, безглютеновые и безказеиновые диеты, инъекции секретина (гормона пищеварительного тракта), комплексообразующие средства (препараты, связывающие свинец и ртуть и выводящие их из организма). Все эти методы они использовали и для лечения младшего сына Дэвида, у которого также был диагностирован аутизм. Комплексообразующие средства оказались совершенно недейственными, секретин дал сомнительный эффект. Какие-то положительные результаты, казалось, принесли диеты, и Лейдлеры стали повсюду возить с собой специальные продукты, назначая детям десятки пищевых добавок и постоянно повышая или понижая их дозы при малейших признаках изменения поведения.

Спустя какое-то время жена Джима начала все больше сомневаться в эффективности всех этих способов лечения и решила втайне от супруга не давать больше Бенджамину пищевые добавки. Спустя два месяца ей все-таки пришлось в этом признаться: во время поездки в Диснейленд Бенджамин внезапно схватил в кафе с витрины вафлю и с жадностью набросился на нее. Родители в ужасе стали наблюдать за малейшими изменениями в поведении сына, будучи уверенными, в том, что отмена диеты привела к ухудшению его состояния. Однако больше никаких признаков такого ухудшения не появлялось. Так впервые стало ясно, что ни диеты, ни другие «альтернативные» методики на самом деле никакой ощутимой пользы не дают.

Казалось бы. Джиму Лейдлеру это должно было быть понятно с самого начала: он врач по образованию и работает анестезиологом (Лейдлеры живут в Портленде, штат Орегон). В связи с этим он прекрасно знал, что все испробованные ими способы лечения не проходили клинические испытания - непременное условие для применения любых терапевтических воздействий. Джим говорит: «Сначала я пытался как-то воспротивиться, но затем надежда взяла верх над доводами разума».

Сотни тысяч несчастных родителей ежегодно уступают непреодолимому желанию найти хоть что-то, что может облегчить симптомы аутизма - дефицит речи и социального поведения, ограниченные и повторяющиеся действия (например, постоянное рассматривание одного и того же предмета или взмахи руками). По некоторым данным, до 75% таких детей проходят различные курсы «альтернативного», т.е. не применяемого в официальной медицине лечения. Увы, во многих случаях речь идет о простом шарлатанстве. Эти методы не проверены ни на эффективность, ни на безопасность, порой весьма недешевы, а часто и просто вредны. К счастью, резкое повышение диагностики аутизма и активность родительских организаций привели к росту государственного и частного финансирования исследований в этой области, и есть надежда, что когда-нибудь исследования принесут свои плоды.

Ни причин, ни лечения

Лечение аутизма становится все более насущным, т.к. критерии этого состояния расширяются, а потому число выявляемых случаев растет. В 1970-х гг. аутизм назывался детским психозом, а его признаками были нарушения социализации и умственная отсталость. Тогда это расстройство считалось редким: его частота составляла 5 на 10 тыс. детей. В случаях, когда, например, восьмимесячный ребенок даже не устанавливал зрительного контакта, педиатры предлагали обеспокоенным родителям «подождать еще немного».

Впоследствии критерии аутизма были расширены за счет выделения так называемых расстройств аутистического спектра, характеризующихся более мягкой симптоматикой, и частота этого заболевания соответственно возросла. К 1994 г., когда была опубликована настольная книга американских психиатров - четвертое издание «Руководства по диагностике и статистике психических болезней» (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), или DSM IV, - к подобным расстройствам были отнесены синдром Аспергера (заболевание со значительной сохранностью психических функций, описанное в фильме «Человек дождя») и разнородная группа, обозначенная как «первазивные расстройства развития без дополнительных уточнений». Преимущества ранней диагностики и лечения начали становиться все более очевидными, и в 2007 г. Американская академия педиатрии выпустила рекомендации по массовому обследованию всех детей в возрасте от 18 до 24 месяцев на предмет аутизма. К этому времени частота диагностики аутизма возросла до 1 на 110 детей.

До сих пор неизвестно, обусловлен ли такой рост частоты диагностики истинным повышением распространенности аутизма. В значительной степени это связано с тем, что причины заболевания неизвестны. По словам руководителя исследовательского отдела Института медицинских исследований болезней развития нервной системы (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders, MIND) Калифорнийского университета в Дэвисе и президента Международного общества по изучению аутизма Дэвида Амарала (David Amaral), «в большинстве случаев аутизма нет даже явного наследования». Не существует и объективных показателей, по которым можно было бы судить о риске развития аутизма у ребенка или об эффективности лечения. Основные усилия направлены на разработку психологических и психотерапевтических воздействий, нацеленных на формирование у ребенка навыков общения и речи. Некоторые из таких воздействий, возможно, дают какой-то эффект.

Отсутствие научно обоснованных методов лечения создает прекрасную почву для всякого рода шарлатанов, наживающихся на человеческом горе. Врач из Чапел-Хилл (штат Северная Каролина) Стивен Баррет (Stephen Barrett), в прошлом работавший психиатром (в настоящее время он находится на пенсии), создал сайт Quackwatch.com, посвященный сомнительным методам лечения. Касаясь аутизма, Баррет на этом сайте пишет так: «Прибегая к этим методам, вы получаете смесь из псевдонауки и мошенничества. Отчаявшиеся родители пытаются уловить малейшие признаки улучшения состояния детей, и когда со временем некое улучшение наступает, они не видят его истинных причин». А причины эти, как указывает Баррет, связаны вовсе не с лечением, а с элементарным возрастным развитием.

Тем временем Интернет заполнен объявлениями торговцев надеждой. На одном сайте родителям всего за $299 предлагают книжку, способную «навсегда избавить ребенка от аутизма». На другом сайте можно увидеть видеозапись «больной аутизмом девочки, пошедшей на поправку после введения стволовых клеток». Многие родители признают, что главным источником информации для них служит Интернет, и часто они «доверяются слухам о случаях исцеления, рассказам знакомых или других родителей, - отмечает сотрудник Центра педиатрии Йельского университета Брайан Речоу (Brian Reichow). - Научные исследования в области аутизма сильно отстают от так называемых методов лечения».

Надежда стоит недешево. Сеанс гипербарической оксигенации в барокамере (той самой, которую применяют при кессонной болезни), при которой временно повышается уровень кислорода в крови, стоит не менее $100 в час, а таких часовых сеансов якобы требуется не меньше, чем два в день. Так называемая сенсорно-интегративная терапия, формы которой варьируют от обтягивающей одежды или помещения ребенка в так называемую обжимную машину до игр с ароматизированной глиной, может обходиться до $200 в час. Поставщики запрашивают до $800 за консультации и тысячи долларов за витамины, пищевые добавки и лабораторные исследования. На постоянном форуме в рамках сайта Interactive Autism Network, организованном Институтом Кеннеди - Кригера (Балтимор), родители сообщают о том, что ежемесячно тратят на все эти виды лечения не менее $200. Единственный вид терапии, для которого доказана некоторая эффективность, - поведенческая психотерапия - обходится ежегодно в $33 тыс. и больше. Конечно, эти затраты часто берут на себя программы страхования и школьные округа, но в таких случаях иногда приходится слишком долго ждать очереди на обследование и лечение. В целом же, по данным Института здравоохранения Гарвардского университета, прямые ежегодные затраты на лечение и непрямые расходы составляют в среднем $72 тыс. на больного аутизмом ребенка.

Сомнительные лекарства

Спорные методы лечения включают и некоторые виды лекарственной терапии. Так, иногда больным назначают средства, предназначенные для лечения других состояний. Примером может быть лейпрорелин (Lupron) - блокатор образования тестостерона у мужчин и эстрогенов у женщин, применяемый при раке предстательной железы и для химической кастрации маньяков-насильников. Некоторые врачи применяют сахаропонижающее средство пиоглитазон (Actos) и иммуноглобулин G для внутривенного введения, обычно назначаемый при лейкозах и ВИЧ-инфекции у детей. Все эти препараты обладают серьезными побочными эффектами, а их эффективность и безопасность для человека не исследовались.

К препаратам, официально утвержденным для лечения других заболеваний, но применяемым при аутизме, относятся и комплексообразующие средства (препараты, связывающие свинец, ртуть и другие металлы с образованием биологически неактивных соединений, выводимых с мочой). Некоторые считают, что аутизм может вызываться воздействием тяжелых металлов. в частности ртутьсодержащим консервантом для вакцин тиомерсалом. Однако такая связь никогда не была доказана, а после перехода на вакцины без тиомерсала (в 2001 г.) частота диагностики аутизма продолжала повышаться. Комплексообразующие средства, особенно для внутривенного введения (а именно такие рекомендуют при аутизме), могут вызывать почечную недостаточность. В 2005 г. в штате Пенсильвания после курса внутривенной комплексообразующей терапии умер страдавший аутизмом пятилетний мальчик.

В 2006 г. Национальный институт психиатрии объявил о планировании контролируемого испытания комплексообразующих средств при аутизме. Однако в 2008 г. это испытание было отложено, поскольку, по мнению официальных лиц, «не было явных данных о пользе терапии», а риск для детей «был выше допустимого». Такое мнение было частично основано на данных опытов на крысах, в которых были выявлены когнитивные нарушения у животных, не имевших отравлений тяжелыми металлами и получавших комплексообразующие средства. «Я не думаю, что кто-то серьезно верит в эффективность комплексообразующих средств у существенной части больных детей», - утверждает директор Национального института психиатрии Томас Инсел (Thomas R. Insel). По его мнению, научных сотрудников института «больше интересует испытание средств с более очевидным механизмом действия».

Как и следовало ожидать, прекращение упомянутого испытания вызвало волну обвинений в адрес официальной медицины, игнорирующей альтернативные подходы. Кроме того, средства всегда охотнее выделяют на испытание новых методов лечения, чем на доказательство неэффективности сомнительных способов. До недавнего времени большая часть работ в области аутизма проводилась специалистами по социальным наукам и педагогике, а в этих дисциплинах значительно меньше как финансирование, так и объемы работ: иногда в «испытании» участвует только один ребенок! «Это нельзя даже назвать доказательствами», - говорит помощник директора Южнокалифорнийского центра доказательной медицины корпорации RAND Маргарет Мальоне (Margaret Maglione). В настоящее время Мальоне руководит созданием федерального обзора по поведенческой психотерапии, который будет опубликован в 2011 г.

Стог большой, иголка маленькая

Научных исследований для большинства методов лечения аутизма либо нет вообще, либо их объемы слишком малы. В 2007 г. Кокрановское сотрудничество (организация, занимающаяся независимой экспертизой медицинских исследований) провела обзор испытаний безглютеновых и безказеиновых диет. Применение этих диет основано на предположении о том, что белок молока казеин и белок пшеницы глютен способны действовать на рецепторы головного мозга. Были проведены два очень ограниченных испытания (в первом участвовали 20 детей, во втором - 15). В первом испытании было обнаружено некоторое снижение симптомов аутизма, во втором - нет. Профессор педиатрии медико-стоматологической школы Рочестерского университета Сьюзен Хаймэн (Susan Hyman) опубликовала в мае этого года данные рандомизированного контролируемого испытания с участием 14 детей, в котором на фоне безглютеновых и безказеиновых диет не было выявлено никаких изменений сна, внимания и поведения, в том числе характерной для аутизма симптоматики. По словам врача-педиатра из Филадельфийской детской больницы Сьюзен Леви (Susan Е. Levy), сотрудничавшей с Хаймэн, «постепенно накапливаются данные о том, что диеты - не та панацея, о которой все мечтают».

Леви на собственном опыте знает, как трудно изменить общественное мнение. В 1998 г. было опубликовано сообщение о трех больных аутизмом детях, у которых после введения секретина в ходе обследования пищеварительной системы улучшились зрительный контакт, общая активность и речь. После этого секретин пошел нарасхват, а средства массовой информации, в том числе Good Morning America и Ladies" Home Journal стали публиковать жизнерадостные рассказы родителей о том, как неузнаваемо изменились их дети. Национальный институт детского здоровья и развития тотчас же выделил средства для клинических испытаний. К маю 2005 г. пять таких испытаний были проведены, и ни в одном из них никаких положительных сдвигов обнаружено не было. Однако, как указывает участвовавшая в этих испытаниях Леви, понадобились годы, чтобы ажиотаж вокруг секретина стих. По ее словам, «исследования трудоемки, а прогресс может идти медленно. Родители могут ощущать полную беспомощность и хотят, чтобы не осталась неизученной ни одна возможность».

Однако есть и хорошие новости. Одна из них заключается в том, что растущая потребность в методах лечения с доказанной эффективностью привлекает все большее внимание исследователей и финансирующих организаций. На первой конференции по изучению аутизма, состоявшейся в 2001 г., присутствовало от силы 250 человек, а в мае этого года на аналогичной конференции в Филадельфии собралось более 1,7 тыс. исследователей, аспирантов и представителей родительских организаций. Появление новых технологий и рост общественного интереса делают аутизм более привлекательным для исследователей. Наконец, с середины 1990-х гг. родительские организации стали использовать такие же способы лоббирования и получения финансирования от частных и государственных фондов, как в случае СПИДа и рака молочной железы.

В результате за последние десять лет финансирование исследований в области аутизма в США возросло на 15% в год, причем особое внимание уделяется клиническим работам. В 2009 г. Национальные институты здравоохранения выделили на эти задачи $132 млн, и еще $64 млн поступили в соответствии с Законом о восстановлении и поощрении инвестиций в американской экономике, в основном на разработку баз данных пациентов и других важных средств для проведения исследований. В 2008 г. частные фонды, в том числе фонд Саймонса и общество Autism Speaks, внесли $79 млн. По данным Autism Speaks, около 27% средств тратится на исследования методов лечения, 29% - на изучение причин аутизма, 24% - на фундаментальные работы и 9% - на разработку новых методов диагностики.

Основная задача новых исследований - изучить эффективность психотерапевтических методов обучения детей социальным навыкам путем повторений и поощрений на очень ранних стадиях, когда происходит основная работа мозга по усвоению речи и социальных взаимодействий. Проведенное в нескольких университетах исследование, данные которого появились в Интернете в 2008 г., показало, что если дети с 18-30 месяцев получали сеансы поведенческой психотерапии в объеме 31 час в неделю на протяжении двух лет, то у них по сравнению с контрольной группой в большей степени возрастал коэффициент интеллекта (IQ) (соответственно на 17,6 и 7,0 пунктов), улучшались бытовые и разговорные навыки. У семерых из 24 детей из экспериментальной группы состояние улучшилось настолько, что диагноз «аутизм» был изменен на более мягкий «первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений». В контрольной группе, дети из которой получали иные формы лечения, такое изменение диагноза в лучшую сторону было только у одного из 24 детей. Системой центров здравоохранения по лечению аутизма Autism Treatment Network была создана база данных более чем из 2,3 тыс. детей с целью подобрать лечение осложнений аутизма, в частности нарушений сна и желудочно-кишечных расстройств. Предполагается создать на основе этой базы официальные рекомендации для американских педиатров.

В поисках научного подхода

Использование при аутизме лекарственных средств, в том числе применяемых при других психоневрологических нарушениях, может столкнуться с еще большими трудностями. Как утверждает Инсел, лекарственная терапия аутизма «полна разочарований». Так, антидепрессанты. подавляющие в мозге действие серотонина, эффективно устраняют повторные движения рук при обсессивно-компульсивном расстройстве (неврозе навязчивых состояний), но по данным опубликованного в августе обзора кокрановской базы данных, не влияют на такие движения при аутизме. К перспективным средствам относятся препараты, продлевающие фазу быстрого сна (при аутизме она отсутствует), и окситоцин - гормон, усиливающий родовую деятельность и выделение молока и, как считается, способствующий установлению эмоциональной связи матери с ребенком. В феврале французским Национальным центром научных исследований было опубликовано сообщение о 13 подростках с синдромом Аспергера, у которых ингаляции окситоцина привели к улучшению распознавания изображенных лиц. Однако между этими результатами и признанием влияния окситоцина на самые тяжелые симптомы аутизма - большая дистанция. По словам Инсела, «нам предстоит огромная работа».

Эта работа вскоре начнется. В июне коллективом исследователей, осуществившим анализ генома 996 школьников, были найдены редкие мутации генов у больных аутизмом. Некоторые из этих мутаций затрагивают гены, отвечающие за проведение в синапсах - участках контакта между нейронами. Именно синаптическое проведение привлекает основное внимание исследователей в области аутизма. «У разных больных мутации могут быть разными, но их физиологические последствия могут быть сходными», - говорит руководитель исследования, профессор неврологии и психиатрии Медицинской школы Дэвида Джеффена Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Дэниел Гешвинд (Daniel Geschwind). Этим автором была также основана база образцов ДНК при аутизме (Autism Genetic Resource Exchange), включившая 1,2 тыс. семей больных детей и использованная в данном исследовании. Однако пробы, позволяющие выявить ответственные за аутизм гены, а также методы устранения последствий мутаций - дело отдаленного будущего.

Сегодня же можно лишь предложить родителям не проводить сомнительные эксперименты над больными детьми только для собственного успокоения. Когда у Николаса - двухлетнего сына 45-летнего маклера с Уолл-стрит Майкла Джангрегорио и его жены Элисон, живущих в Меррике (штат Нью-Йорк), - был диагностирован аутизм, родители решили прибегать только к доказанным методам лечения, таким как поведенческая психотерапия. «Помочь моему сыну очень сложно, - говорит Майкл. - Я не хочу пробовать всякие экспериментальные методы. Меня устраивают только те способы лечения, эффективность и безопасность которых доказана трудами врачей и исследователей». Сегодня Николасу девять лет, и хотя он по-прежнему не разговаривает, с помощью поведенческой психотерапии он хотя бы научился показывать знаками, что хочет пойти в ванную, а также стал способен мыть руки, сидеть за столом в кафе и проходить между рядами в магазине, не размахивая руками. «Для нас, как и для большинства других семей, основная цель - вести как можно более нормальный образ жизни, - рассказывает Майкл. - Это означает, например, пойти всей семьей поужинать в ресторан».

Джим Лейдлер пришел к тому же мнению, но гораздо более тернистым путем. Он испробовал для своих детей множество альтернативных способов лечения, хотя одновременно пытался убедить врачей в необходимости использовать научные данные. «Я беспрестанно спрашивал, есть ли у них хоть какие-то доказательства эффективности», - вспоминает Джим. Его старшему сыну сегодня 17 лет (самому Джиму - 51 год), и он, видимо, уже никогда не сможет жить самостоятельно, но младший посещает обычную среднюю школу. Неофициальные методы лечения, к которым прибегали Лейдлеры, Джим теперь называет «шаманством в белом халате». Тысячи отчаявшихся родителей сегодня ждут помощи от научной медицины.


(Nancy Shute) уже более 20 лет пишет статьи на темы нейронаук и здоровья детей. Она – постоянный автор журнала U.S. News & World Report, где ведет раздел «On parenting blog».

Люди дождя. Такие дети могут показаться чересчур капризными, инфантильными. Часто в них тычут пальцем, говорят, что они « с приветом», называют « больными», « ненормальными». Они могут иметь выдающиеся способности, как герой известного американского фильма « Человек дождя», но навсегда остаются детьми.

1", "wrapAround": true, "fullscreen": true, "imagesLoaded": true, "lazyLoad": true , "pageDots": false, "prevNextButtons": false }">

Ребятишки с ранним аутизмом требуют к себе постоянного пристального внимания. А ведь родителям бывает сложно принять недостатки даже вполне здорового ребенка, что ж говорить об этих случаях. Помощь специалиста в такой ситуации очень важна, однако специализированных учреждений, занимающихся проблемами аутизма немного.

Одно из них – психологический центр диагностики и консультирования в Михайловске. Поговорить о проблемах и особенностях аутичных детей я отправилась туда. Пока ждала педагога-психолога Марину Лагошину, мой взгляд привлекла маленькая девочка, которую привела мама, видимо, на занятия. Ребенок активно жестикулировал, не мог усидеть на месте, на что-то все время указывал пальчиком и говорил. Это была невнятная речь, нечленораздельные звуки, но можно было догадаться, чего хочет девочка. Вот она ткнула пальчиком в телевизор, вот на меня показала. Стоит отметить, что я ее заинтересовала ничуть не меньше, чем она меня.

В тот момент я никак не могла предположить, что этот симпатичный и шустрый ребенок страдает аутизмом. Однако психолог центра пояснила:

– Бытует представление о том, что дети с аутизмом пассивные. Не всегда это верно. Они могут быть подвижны, активны, создают много суеты вокруг себя. Очень часто им ставят диагноз « гиперактивность». Но их отличительная черта – это то, что они вне контакта с окружающими. Поиграть с таким ребенком очень сложно.

Аутизм, по словам специалиста, может проявиться у малыша еще до года. Однако ученые до сих пор не пришли к единой точке зрения, считать ли его психологическим нарушением либо же органическим поражением клеток головного мозга.

– Я сталкивалась с такими случаями, когда поставлен диагноз « ранний детский аутизм» и есть подобные мозговые нарушения, и с такими, где их нет, но диагностируется это заболевание либо отдельные его проявления, – комментирует Марина Лагошина.

Однако диагноз – это не приговор. Несмотря на весьма специфические особенности таких детей, работать с ними не только можно, но и нужно.

– Первое, на что обращают внимание родители, – это отсутствие речи. Ребенок не реагирует на обращения, не отзывается, не контактирует с окружающим миром. Создается впечатление, что он глухой. А главное, он избегает проявлять эмоции по отношению к другим. Когда родители обращаются к нам, они, как правило, не знают, что такое аутизм. Но каждому из них хочется, чтобы его малыш был здоров и развивался, как все. Но такой ребенок « не как все», он особенный. У него свой путь. Кто-то сможет научиться и писать, и читать, кто-то уже учится в школе, а кто-то не сможет даже выучить буквы. Все зависит от степени болезни, от поддержки родителей и работы специалистов. Задача семьи, психологов, врачей – помочь ребенку развиться настолько, насколько возможно, помочь сделать этот мир для него безопасным.

Необходимо подчеркнуть, что аутизм не лечится, его можно только корректировать. В зависимости от степени заболевания ребенка можно в той или иной степени социально адаптировать, но процесс этот длительный и трудоемкий.

– В этом году, например, мы работаем с группой для деток с проблемами развития. Там не только малыши с диагнозом « ранний детский аутизм», но и с умственной отсталостью. Они контактируют настолько, насколько могут, рады видеть друг друга, проявляют эмоции. Эта группа коммуникативная. Был день, когда пришел только один ребенок, а остальных детей не привели. Этот ребенок аутичный. Он был очень расстроен, плакал, показывал на пустые стульчики. И когда он пришел на следующее занятие и присутствовали другие дети, то очень радовался, хлопал в ладоши. Такое проявление эмоций – уже достижение…

Как показывает практика, главная проблема при работе с аутичными детьми – отсутствие подготовленных кадров. Специализированных центров либо нет, либо о них мало информации. Детские сады, как правило, от таких детей отказываются.

– Работать с ними интересно. Иногда мы, конечно, очень устаем, иногда опускаются руки, но иногда вырастают крылья. Родители очень благодарны, когда видят изменения. И это наша общая с семьей победа. Например, ребенок, когда просыпался, шел на кухню и в ванную и открывал краны с водой. Это был его « защитный ритуал». А однажды утром просто не сделал этого. Победа! То есть этот ритуал ему уже не нужен. Течет вода из-под крана или нет – это уже не разрушает его внутренний мир, – говорит М. Лагошина.

Сложно сказать, что ждет такого ребенка. Кому-то требуется несколько лет, чтобы научиться доверять другому человеку, кому-то полугода достаточно, чтобы попытаться начать выстраивать отношения. Но без надлежащего ухода, безопасного для него образа жизни и комплексного обучения ребенок-аутист абсолютно социально не устроен…

Вне зависимости от того, сколько вы делаете для своего ребенка с РАС, как часто вы проводите занятия и как много времени отдаете терапии, вы, скорее всего, не можете избавиться от чувства вины. Отчасти это вызвано тем, что до сих пор нет единой теории того, что провоцирует аутизм, и что может служить его лечением. Поэтому любые ваши действия в прошлом могут быть ошибочными, но всё, что вы будете предпринимать, может помочь.

Однако чувство вины по своей природе деструктивно – оно даже может помешать вам быть эффективным родителем для своего ребенка. Предлагаем вам десять советов, как побороть чувство вины и найти силы продолжать лечение.

1. ЭТО Я ВИНОВАТА В ЭТОЙ БОЛЕЗНИ!

Однозначно известно, что аутизм не возникает от нехватки родительской любви. Однако наука не может пока со стопроцентной уверенностью заявить, привела ли к этому расстройству ваша диета во время беременности, вакцинация или какие-либо другие ваши действия. Из-за этого легко начать винить именно себя, но, скорее всего, что дело в генетических факторах, которые полностью находятся вне вашего контроля.

2. Я ДОЛЖНА ДЕЛАТЬ КАК МОЖНО БОЛЬШЕ!

Что если новый подход к терапии – это долгожданное средство, которое однозначно поможет ребенку, стоит лишь только пройти курс лечения? Мысль о том, что вы лишаете своего малыша необходимого лечения, обрекая его на пожизненную инвалидность, может быть невыносимой.

Но помните вот что: люди всерьез занимаются аутизмом уже долгое время, однако до сих пор не появилось средства, которое имело бы такой же неоспоримый терапевтический эффект, как это было в случае антибиотиков. Даже если вы пока что не можете позволить себе новой процедуры, время, которое ваш малыш проводит в общении с любящим родителем, не пройдет для него даром.

3. ЭТО ВРЕМЯ Я ДОЛЖНА БЫЛА ПОСВЯТИТЬ ЗАНЯТИЯМ С РЕБЕНКОМ!

Вы сели почитать книгу, пока ваш малыш смотрел телевизор – и теперь вы съедаете себя за это. Ведь на счету каждая секунда, и вы должны работать над развитием ребенка весь день напролет без перерыва. Это, конечно, очень похвальное желание, но даже самый лучший отец или мать не может проводить с ребенком по восемнадцать часов в день и сохранять при этом психическое и физическое здоровье. Помните, что ваше благополучие тоже имеют значение – ребенку нужны здоровые и энергичные, а не полностью выдохшиеся родители.

4. ЭТИ ДЕНЬГИ Я ДОЛЖНА БЫЛА ПОТРАТИТЬ НА ЛЕЧЕНИЕ!

Вы не выдержали и купили себе новую блузку – и теперь ругаете себя, что не потратили эту сумму на занятия с психологом, книги по аутизму или обучающие игрушки. Заметим, однако, что ребенок – не единственный член вашей семьи. Вам нелегко достаются деньги, и вы имеете право подумать и о себе. Ваш ребенок уж точно не будет жалеть о лишнем терапевтическом занятии, которое не удалось посетить.

Читайте также Что такое тяжелый аутизм

5. Я ДОЛЖНА НАХОДИТЬ ВРЕМЯ ДЛЯ ДРУГИХ ДЕТЕЙ И СУПРУГА!

Если общение и помощь ребенку с аутизмом приходится в основном на ваши плечи, вы можете уставать слишком сильно, чтобы уделить другим членам семьи то внимание, которого они заслуживают.

Важно находить возможности для общения с мужем или другими детьми, но порой вам просто жизненно необходимо побыть наедине с собой, прогуляться или найти другой способ освободить мозг от беспокоящих вас мыслей. Если вы будете пребывать рядом с членами семьи только физически, а мысли ваши будут все заняты вопросами терапии, толку от такого общения будет немного.

6. ДРУГИЕ ЛЮДИ ДЕЛАЮТ ДЛЯ СВОИХ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ ГОРАЗДО БОЛЬШЕ!

А еще у других людей больше денег, у них лучше здоровье, стройнее тело и выше выносливость. Сравнивать себя с другими имеет смысл только тогда, когда такое сравнение помогает вам почерпнуть новые идеи или знания, в противном случае – это прямо путь к постоянному переживанию вины.

Помните: вы можете не знать всего объема финансовых и других ресурсов, которыми располагают ваши соседи. Им может быть банально легче, чем вам – и вы никак не можете на это повлиять.

7. Я ДОЛЖНА БОЛЬШЕ ПРОДВИГАТЬ _________________________ В ЗАНЯТИЯХ С РЕБЕНКОМ!

В зависимости от того, что вы читаете или с кем общаетесь, вы можете получать самые разные советы (часто – прямо противоположные) относительно того, как помочь ребенку. Больше инклюзии в коллектив с обычными детьми или, напротив, меньше инклюзии, больше терапевтических сессий различной направленности или концентрация только на одном виде занятий, нужны или нет совместные игровые сессии с другими детьми – примеров можно привести миллион. Даже обычный ребенок может утомиться от происходящего с ним разнообразия встреч, поездок и игр, что тут говорить о малыше с РАС, который гораздо чувствительней к подобным вещам. Возможно, и вам тоже стоит отдыхать чуть побольше!



Публикации по теме